2014年夏天，通过互联网风靡全球的“冰桶挑战”也进入了中国，成就了一场中国的公益嘉年华。当然，和其他国家一样，这次活动在广受欢迎的同时，也有些质疑的声音。但无论如何，通过冰桶挑战，公众才知道了一直被社会忽视的那群罕见病患者群体，让“罕见”得以被“看见”，这样的创新、快乐公益，也给中国公益带来了强烈的思想冲击。同时，借助中国的互联网，也让以瓷娃娃罕见病关爱中心为主的罕见病组织获得了前所未有的爱心捐赠。然而面对这样突如其来的好事，罕见病行业也出现了一些风波。所幸的是，在各方的努力下，风波得以平息，而这些捐款也通过招标等方式，服务于整个罕见病防治事业的发展，最大化地惠及各个类型罕见病群体或患者。通过冰桶挑战，也让全社会真正意识到社会文明应该体现在对于每个弱势群体的重视，而公益行业则必须本着团结、分享、公正等理念，共同推进中国乃至全世界的公益事业发展。

张天潘:《南方都市报》资深评论员、安平公共传播公益基金总干事。