目前我国对罕见病儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见病没有明确界定。由于没有界定,罕见病儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见病儿童的一些基本权益难以得到维护。

本研究报告在了解国内外罕见病医疗保障现状的基础之上，采用专家访谈、问卷调查等形式，以河北省为样本，对罕见病患病群体进行调查分析，发现罕见病具有病种繁多、诊疗难度较大且患病群体城乡差异明显等特征，同时，医疗保障机制存在整体保障水平不足、可及性差等问题，这些情况给罕见病患者及家庭成员带来经济和心理上的双重压力。本报告以《“十四五”全民医疗保障规划》为指导，基于对...

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推...

本文从目标体系、服务对象、项目体系、资金和服务提供方面分析中国儿童福利制度。①制度目标可以概况为保障儿童权利、增进儿童福祉、促进社会平等和贡献国家发展。②服务对象包括所有不满18周岁的公民，优先关注处于监护困境、经济困境、医学困境、社会困境等儿童群体的特殊需要。③中国正在建立基于公民权利的、最基本的公共服务提供体系，国家承担基本公共服务的经费责任，儿童从提供...

2014年，我国儿童福利事业进入重大变革时期，儿童福利制度在诸多方面取得较大进展，为儿童公益发展带来诸多机遇。社会力量开展儿童慈善活动有规可循，儿童公益组织在监护干预制度中将发挥作用，普惠型儿童福利制度试点推进政府购买服务，“社会力量参与”在社会救助文件中被多次强调。同时，中国儿童福利示范区、未成年人保护试点等儿童公益项目，通过跨界合作推动国家儿童福利制度建...

经过“十二五” 期间的努力，中国建立了孤儿生活保障补贴制度并向更多儿童扩展，儿童基本生活需求得到制度保障，但是随着经济发展和社会转型，计划经济时代的单位保障功能逐渐消解，家庭保障功能不断弱化，儿童的需求呈现多样性的特点。贫困儿童、留守儿童、流动儿童、流浪儿童、受艾滋病影响儿童、服刑人员子女等，分别面临着不同的困难，并且随着社会环境的发展变化，这些困难也在不断...