本研究报告在了解国内外罕见病医疗保障现状的基础之上，采用专家访谈、问卷调查等形式，以河北省为样本，对罕见病患病群体进行调查分析，发现罕见病具有病种繁多、诊疗难度较大且患病群体城乡差异明显等特征，同时，医疗保障机制存在整体保障水平不足、可及性差等问题，这些情况给罕见病患者及家庭成员带来经济和心理上的双重压力。本报告以《“十四五”全民医疗保障规划》为指导，基于对...

“互联网+”技术的发展，使物联、大数据、云计算等现代信息技术已经浸入包括慢病管理在内的医疗卫生行业的多个环节，对医疗卫生服务模式和慢病管理模式的改变，以及医疗卫生服务能力和慢病管理水平的提高都有极大的推动。本报告以慢病服务及数据平台智云健康为例，分析如何利用场景化的慢病大数据，为医院赋能提高效率并为患者提供智能诊疗体系和移动管理服务，最终提升患者生命周期内的...

目前我国对罕见病儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见病没有明确界定。由于没有界定,罕见病儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见病儿童的一些基本权益难以得到维护。

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推...

社会经济地位与因病缺勤存在反向关联，不同社会经济地位的职工存在健康不平等状况。工作状况和行为生活方式因素不能充分解释社会经济地位对因病缺勤的影响，其相关机制有待进一步研究。